Cahors. Elle lutte seule contre sa maladie orpheline

Nathalie entrevoit enfin une lueur d'espoir dans le combat qu'elle mène. Photo DDM, Marc Salvet.

écoute et compréhension : ce sont, avant même l'intervention chirurgicale, les deux vertus que Nathalie Gimbergues attend du monde hospitalier où, selon elle, le jargon médical supplante encore trop souvent le dialogue plus humain attendu par les patients. Dans le cas précis de Nathalie, atteinte d'une maladie orpheline, le rejet d'une partie des instances médicales dont elle s'estime victime créé en elle des souffrances morales qui s'ajoutent à ses vives douleurs physiques.

« J'ai la maladie de Verneuil. Il s'agit de l'hidrosadénite suppurée. Elle se manifeste par l'apparition de kystes qui, au fil des jours, se développent et suppurent en créant des plaies ouvertes m'empêchant parfois de me déplacer », décrit la jeune femme. Nathalie a décidé de se battre et de vivre comme tout le monde. « Je continue à travailler normalement, mais je me sens de plus en plus isolée. Je suis suivie à l'Institut Pasteur de Paris. Lors de ma dernière consultation, il m'a été prescrit un prélèvement à l'aiguille de mes kystes en précisant que les souches devaient être envoyées au centre médical de l'Institut Pasteur. Ce prélèvement ne peut se faire que lors d'une poussée de kystes. Mon généraliste m'a alors conseillé de solliciter le service de chirurgie viscérale de l'hôpital de Cahors. L'hôpital m'a demandé de me rendre aux urgences en m'indiquant qu'un chirurgien procéderait au prélèvement. Lorsqu'il est arrivé, je lui ai remis l'ordonnance de l'Institut Pasteur. Il a refusé de faire le prélèvement et m'a reproché d'être suivie à Paris. C'était pour moi la seule solution. Pendant six ans, j'ai consulté plusieurs médecins et notamment à l'hôpital de Cahors, sans résultat. Seul l'Institut Pasteur peut répondre à quelques-unes de mes attentes. L'hôpital refuse de collaborer pour m'aider. Je ne comprends pas. Vous savez, dans le cas d'une maladie orpheline on se sent déjà très isolée. Mais quand, en plus, les portes du milieu hospitalier se ferment l'isolement est encore plus vif et douloureux », confie Nathalie. Devant l'urgence de la situation l'hôpital a réagi : « Un infectiologue m'a tout de même fait des prélèvements sur des kystes ouverts. Nous avons convenu que je rappellerai dès que mes kystes seront ensuite plus propices à un prélèvement à l'aiguille », explique-t-elle. Nathalie vient de participer, à Lyon, à une conférence concernant cette maladie où elle n'a pas manqué de dénoncer les agissements qu'elle qualifie « d'intolérables ».

Membre de l'Association française pour la recherche sur l'hidrosadénite (AFRH), Nathalie Gimbergues s'accroche à ce bras où elle trouve, parmi les malades, le courage de bousculer le monde médical trop sourd à ses maux.

La direction de l'hôpital a diligenté une enquête

Joana Obasa, directrice adjointe à l'hôpital de Cahors, assure « vouloir tout mettre en œuvre pour aider Nathalie Gimbergues. J'ai diligenté une enquête auprès du service concerné. Au moment où le médecin a vu cette patiente, l'abcès n'existait plus. Il s'était fistulisé à la peau. D'après le rapport médical, le premier docteur qui a vu Nathalie Gimbergues a expliqué qu'il ne pouvait procéder à aucun geste chirurgical pour le moment », insiste Joana Obasa. « Ce n'était pas ma demande. Je réclamais un prélèvement ou un rendez-vous », rétorque la patiente, tandis que Joana Obasa évoque « un mauvais contact et des incompréhensions entre Nathalie Gimbergues et le docteur venu à sa rencontre. L'hôpital ne peut que désirer le meilleur traitement possible pour cette patiente », conclut-elle.